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Seltene Erkrankungen: Mehr als Du denkst! | colourUp4RARE

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Mehr Sichtbarkeit für Menschen mit Seltenen Erkrankungen: 4 Millionen Menschen in Deutschland sind betroffen. colourUp4RARE nutzt das Zebra-Symbol und schafft Bewusstsein für seltene Erkrankungen. Unterstütze Betroffene sowie ihre Familien.

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Headings

H1 H2 H3 H4 H5 H6
1 3 6 1 4 0
  • [H1] Seltene Erkrankungen
  • [H2] Als Erinnerung daran, dass unspezifische Symptome auch ein Hinweis auf eine Seltene Erkrankung sein können.
  • [H2] Was ist der Tag der Seltenen Erkrankungen?
  • [H2] colourUp4RARE zum Teilen und Downloaden – so hilfst Du, auf Menschen mit Seltenen Erkrankungen aufmerksam zu machen!
  • [H3] Mehr Bewusstsein und konkrete Verbesserungen der Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen – in Gesellschaft, Gesundheitsversorgung und Politik
  • [H3] Hilf mit und mach die Zebras unter den Erkrankungen sichtbar!
  • [H3] Welche Organisationen unterstützen wir mit colourUp4RARE?
  • [H3] Forschung und Entwicklung medizinischer Innovationen im Bereich Seltene Erkrankungen müssen gestärkt werden.
  • [H3] Hier findest Du Hilfe
  • [H3] Das war colourUp4RARE 2025
  • [H4] Viele Menschen leben mit einer Seltenen Erkrankung – mehr als Du denkst!
  • [H5] Deshalb: Spiel mit und informiere Dich!
  • [H5] colourUp4RARE unterstützt die Arbeit von:
  • [H5] Seltene Erkrankungen brauchen politisches Handeln.
  • [H5] Zentrums-Finder für Seltene Erkrankungen

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EURORDIS – Rare Disease Europe, die europäische Allianz von Patientenorganisationen mit Fokus auf seltene Erkrankungen External Passing Juice
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Eva Luise und Horst Köhler Stiftung External Passing Juice
Care-for-Rare Foundation External Passing Juice
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Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. External Passing Juice
Voigtländer, T. et. al: Seltene Erkrankungen in Österreich. Empirische Erhebung zur aktuellen Situation von Betroffenen. 2012. External Passing Juice
Bundesamt für Gesundheit (Schweiz) und SRSK/Kosek-Daten. External Passing Juice
Amt für Statistik Berlin-Brandenburg (2025). External Passing Juice
EURODIS.org. External Passing Juice
The Lancet Neurology. Rare advances for rare diseases. 2017. External Passing Juice
EURORDIS. The Rare Barometer survey on the diagnostic odyssey. Paris. 2022. External Passing Juice
EURODIS.org. Mehr verfügbare, zugängliche und bezahlbare Behandlungsmöglichkeiten. External Passing Juice
Imperato, James, P. Medical Detective. New York: Richard Marek. 1979, S.13,18. External Passing Juice
Rare Disease Day.org. External Passing Juice
Faye F. et al., The impact of living with a rare disease: barriers and enablers of independent living and social participation. A Rare Barometer survey. EURORDIS-Rare Diseases Europe. April 2025. External Passing Juice
Courbier S. et al., Juggling care and daily life: the balancing act of the rare disease community. EURORDIS-Rare Diseases Europe. 2017. External Passing Juice
Bundesverband der Pharmazeutischen Industrie (BPI). Pharma in Deutschland – Forschung fördern – Produktion stärken. 2021. S.2ff. External Passing Juice
Aichinger, H. et al. Die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland. BMG. 2023. External Passing Juice
Kesselheim A and Avorn J. Nature Reviews Drug Discovery. 2013;12;425–31. External Passing Juice
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